Jag har fått två kommentarer som jag lägger upp som eget inlägg. Det är som sagt många som hört av sig som är drabbade och jag har lagt allt jag vet (fått reda på) under etiketten Corpus Pineale Cysta.
Kanske vi kan stötta någon som fått beskedet och jag vet hur omskakad och rädd man kan bli. Det finns inte mycket kunskap om cystorna utan fokus är just endast på förhöjt tryck i skallen.
Det är inte många som opereras för denna typ av cysta men nu känner jag till tre (med dig anonym Mikael)
I Umeå där jag opererades var det ca 12-15 patienter som min läkare hade med denna cysta. Jag vet att jag ringde till Umeå för att f ett besked (min läkare var på semester). Den neurokirurg som jag fick prata med istället sa att; nej du, de där cystorna opererar inte jag.. de gör inget besvär och växer så otroligt sakkta..han sade oxå att varje neurokirurg hade sin egen inställning och tog sina egna beslut. Har man då oturen att hamna hos en neurokirurg som bär på synpunkten att dessa är ofarliga och men vanliga..ja, då har man inte mycket stöd som patient.
----------------------------------------------------------------------------------------------
Hejsan !Lite ovan att skriva så här.
Man får sig en riktig tankeställare
när man läser tidningen ibland.Det är första gången man hittar någon som varit med om samma sak.
Själv har jag gjort 5 st operationer (försök att ta bort cystan)med ca 1,5 års mellanrum alla misslyckats. Min cysta upptäcktes -97 ca 20ml stor och jag fick besked av dr att jag var den andra personen dem gjorde operationen på i sverige så dem visste inte om jag skulle överleva op.( Gjort på lund unversitetssjukhus) Har idag en shunt för att lätta på trycket och ett borrat hål i skallbenet ifall cystan skulle lägga sig över ventriklen och stoppa flödet.
Väljer att vara anonym i identiteten. Hoppas man får ett långt liv.
------------------------------------------------------------------------------------------------
Hej!
Kan bara hålla med om att dem borde börja ta det mer på allvar än dem gör. Jag kan berätta att när jag var på en vårdcentral eller lassarett och nämnde att jag hade en pineal(Rättstavat vet jag inte)cysta och inte sa var den satt så fick jag höra att jag måste haft ont i baken. När jag sedan sa till dem att om baken sitter i huvudet så hade dem rätt.:) så visste dem inte var dem skulle ta vägen.Någon gång runt 2000-01 så frågade jag min dr hur många som hade op för samma och fick till svar att det var bara 10 personer merparten äldre så det kanske inte är så konstigt att ingen visste vad det rörde sig om.
Själv tror jag att efter att dem sänt detta på sydnytt och att det står på DN så kanske läkarna och folk börja förstå lite nu. Tur att dem uppfann MR röntgen.-96
Kan bara hålla med om att dem borde börja ta det mer på allvar än dem gör. Jag kan berätta att när jag var på en vårdcentral eller lassarett och nämnde att jag hade en pineal(Rättstavat vet jag inte)cysta och inte sa var den satt så fick jag höra att jag måste haft ont i baken. När jag sedan sa till dem att om baken sitter i huvudet så hade dem rätt.:) så visste dem inte var dem skulle ta vägen.Någon gång runt 2000-01 så frågade jag min dr hur många som hade op för samma och fick till svar att det var bara 10 personer merparten äldre så det kanske inte är så konstigt att ingen visste vad det rörde sig om.
Själv tror jag att efter att dem sänt detta på sydnytt och att det står på DN så kanske läkarna och folk börja förstå lite nu. Tur att dem uppfann MR röntgen.-96
