Dagarna går..

Hej!

Har farit fram och tillbaka till Expon och det känns lite tråkigt att inte kunna få vara där självoch sälja..men, mina vänner har haft fullt upp och många positiva kommentarer har det blivit om utbudet-roligt!

Det har varit en stor krock att komma tillbaka till vardagen-från att vara helt själv i en säng med fasta rutiner till att vara mamma igen hela familjen är komplett.

Problemet för mina anhöriga är oxå att "jag ser pigg och fräsch ut" dvs har inget gipsat ben utan det känns mer som jag har stukat själen och detta kan ingen se. Tom hemlige mannen tycks tro att jag är som vanligt igen-men, det är ju nu det börjar...att försöka förstå de senaste veckornas våndor..

Jag har inte orkat tänka på allt som var med op men berättelse kommer så småningom men jag orkar inte just för tillfället. Hoppas på att nästa vecka blir lite lugnare utan måsten (förutom på torsdag då vi ska på UL i Ösd för lillbebben).

Hoppas ni har det skönt och bra!

Hemma!!

Hej!

Igår fick jag då äntligen fara hem efter nästan 5 veckor på sjukhus.
Så härligt att få öppna dörren till sitt hem och känna att man är fri att göra det man själv vill.

Jag var dock helt utschasad då dagen gick i ett, har mkt att stå i när det gäller veckan som kommer men har suveränt stöd i mina fantastiska vänner som sköter allt och bara hör av sig för att få höra om jag tycker det är ok (men jag litar fullt och fast på dem-de är superduktiga).

Jag ska nu försöka vila mig i form, är sjukskriven hela juli ut på heltid, sedan halvtid tom den 7/9.

Dagen kommer innehålla att åka till mitt fd jobb och hälsa på (och hämta lite prylar inför veckan)och ev. lite annat småfix-måsta köpa lite röda lakan till expon.

Jag mår i övrigt väldigt bra-är dock trött och kommer så vara ett bra tag framöver och det (lustiga)är att det går superbra en stund tills det kommer en känsla av att sprungit rakt in i en betongvägg och då behöver jag sova. Annars har jag inte ont någonstans-helt fantastiskt.

Ha det så bra!

Glad midsommar!

Hej på er!

Igår så fick jag då ta ett steg närmre hemgång då man skickade mig med ambulansflyg från Umeå till Ösd (ni som känner mig VET att jag hatar att flyga så även om sjukhuset tyckte det ordnade sig perfekt) så i min värld blev det lite kaos:-)Men, erkänner att då vi landade ca 13.45 efter 45 min skump bland molnen så kändes det riktigt bra!!!

Ligger nu på en sal med en annan patient från Umeå och vi ältar våra upplevelser framåt och bakåt och det känns riktigt bra för jag tror att ingen kan förstå som inte befunnit sig i detta "trauma"och vilka starka känslor som varit i omlopp...

Allt har dock gått riktigt bra även om de första dagarna efter op var tuffa (mycket kräks, huvudvärk pga "luft" i skallen och att de petat runt därinne).Idag ca 4 dagar senare är allt mkt bättre och inga fler hammarslag (ni som kanske någon gång haft en riktigt blöt kväll förstår nog vad jag syftar på:-))Jag har fått en del morfin och det har räddat mig för jag var inte riktigt beredd på smärtan efteråt men som sagt det mesta har släppt..

Man valde att gå in via pannan och som kirurgen sade efteråt så hade han tagt " en risk" med detta ingrepp så det kan vara svårt att nå tumörer/cystor i bakre skallgropen via denna metod med cystan är "finisterad"dvs kluven och förmodligen kommer den aldrig att växa till sig igen..men, man kan inget lova...den dagen den sorgen.

Jag har nu ett snyggt ärr i hårfästet och det är häftat ihop med klamrar (bilder komer senare) men de kommer plocka bort dem innan jag far hem.

Imorgon ska jag få permis och ska förmodligen äta lunch med S på stan-så skönt efter 4, 5 vecka på sjukhus..

Är annars mkt trött-känns som om man blivit överkörd med en ångvält och jag är otroligt trött...

Nu ska jag fylla i roliga blanketter från FK och hoppas på ersättning för denna månad.

Ha en riktigt trevlig midsommar!

Kramar från oss

Op Umeå

Op i Umeå har gått perfekt och kära M mår bra. Hon är lite trött just nu men är snart på benen för att uppdatera er.

Det blir en riktigt, riktigt glad midsommar i år med mycket jordgubbar! /S

Operation uppskjuten!!

Hej!

Tack för alla era tankar men som ni säkert förstår så skulle det inte vara så lätt den här gången heller (och ska jag vara ärlig så var väl fredagen den 13 lite magstarkt).

Imorse kl 07.30 kom neurokirurgen och ville ha min synpunkt om han skulle op eller ej..märklig fråga men saken var den att han var bakjour natten till idag och blev tvungen att op akut till 04 imorse..Då jag nu vet vilken metod man väljer att op mig med så avböjde jag en trött kirurg så nu blir det på måndag...

Jag har nu sett min cysta och det var inte roligt. Akvedukten som ligger mellan ventriklarna ska vara helt rak men min är böjd som en S-kurva pga av cystan som är 18,2 mm.

Då man vill skona mig från det största ingreppet så kommer första steget att bli att borra ett mindre hål i pannan och gå in med kamera och försöka punktera cystan och låta vätskan rinna ut i likvor..men, risken är detta ej kommer att fungera då cystans "skinn"kan vara segt och då får jag vila några dagar och då måste man lyfta skallplattan bak och gå in den vägen..

Jag mår ok, är trött men är på rätt plats och de är mkt proffessionella.
I helgen så får jag vara på patienthotellet med hemlige mannen och snabba sonen. Söndag kl 18 checkar jag in igen för förberedelser för op.

Jag har träffat en pat som tagit bort tumörer i hjärnan och enl henne så gör det INTE ont efteråt om man jämför med en annan op..låter bra och pigg var hon oxå-helt fantasitiskt.

Nu loggar jag ut men på måndag hoppas jag detta är över..

Kram

Umeå-here I come!

Äntligen-Umeå ringde för en stund sedan..

Imorgon åker jag upp, torsdag provtagning och fredag blir det operation.

Jag kommer ej kunna blogga då datorn stannar hemma men kära S har lovat att uppdatera det viktigaste.

Håll era tummar på fredag!!

Framåt!

Hej igen!

Lite ilska kommer man en bit på vägen med..

BM på gyn blev förbannad, kontaktade medicin-förra ansvarige för mitt case (vi pratar ca 10 dagar sedan)trodde stenhårt jag var i Umeå-nej, det är jag inte.

Enl medicin här så blev ordern från Umeå när de diskuterade cystan att jag ej fick skickas hem och detta skulle åtgärdas omgående-därför var han mäkta förvånad att jag ligger i en säng på gyn..härligt.. tänk om jag då åkt hem i förra veckan och betett mig som en struts..Ösd trott jag var i Umeå (har haft ca 5 läkare på ca 3 veckor)och jag hade gått och väntat i absurdum..

Nu har jag fått "min läkare" här i Ösd som oxå tar emot mig när jag kommer hem och nu är följande åtgärdsplan upprättad:

1. Jag avvaktar telsamtal från Umeå ( via den person jag pratat med)alt ringer upp dem igen imorgon.

2. Min läkare Ösd har tagit kontakt med "min"läkare Umeå i dag men då han just nu op så hoppas min läkare att Umeå ringer upp i em alt. senast imorgon.Man kommer trycka på vikten av en plan-op och att Umeå pratar direkt med mig och mina frågor.

3. Jag åker hem på permis imorgon-behåller mitt rum på gyn om jag ej orkar/kan vara hemma..

Livet känns genast lite bättre men tänk alla de som ej orkar/kan kämpa..

Dagens ironi är följande;

Till neurocentrum remitteras patienter från norra Sverige med behov av högspecialiserad vård inom neuroområdet. Regionen omfattar c:a 900.000 innevånare, med 29 % boende i Västerbotten, 29% från Norrbotten, 28% från Västernorrland och 15% från Jämtland. Detta avspeglas i de långa resvägar patienterna ofta har, och som ställer höga krav på information, planering och samordning. Från www.vll.se välj Neurocentrum

Tjena mittbena och genast är kapitel 2 i mina memoarer klart:-)

Fick just ett superpositivt besked angående "lådor" (ni initierade vet vad jag menar)och 6 av dem åker tillbaka dit de kom ifrån och inga fler är på väg:-)

Alla goda ting är tre hoppas jag så nu laddar jag upp för positiva besked för morgondagen:-)

Dolda kameran?!

Hej!

Kl är 14 och ingen läkare från medicin-enligt initerade källor så tror medicin att jag är hemma i mitt kära ruckel-dvs detta är andra ggr man "skrivit" ut mig utan att se mig:-)

Jag tog saken i egna händer och ringde Umeå-jag är ej planerad för op utan står på väntelista..

Välkommen till Umeås drop-in-i dag dog en patient och vips, så har vi en lucka i programmet-kanske hon från Östersund ska komma hit-NU-eller de sjuhundråttiåtta andra patienterna som står på väntlistan..

För mig är det helt otroligt att man inte planerar min op och skulle det uppstå en lucka så kan man få gå före..i min värld kan man ju annars vänta ihjäl sig och dessutom så blir ju inte min bebis mindre-snarare större och jag med..

Dessutom så vet jag inte på vilka sypmtom jag ska reagera-EP-anfall?Huvudvärk?Yr är jag ju redan..

Jag orkar inte prata i telefon idag så jag hör av mig själv framöver..
Jag planerar för att åka hem imorgon, iallafall på permis några dagar för att se hur jag orkar det.

Heja Sveriges sjukvårdskedja...

Måndag med stort M..

Timmarna tickar mot nedräkning och förväntan är stor om vi ska få åka eller om det blir att ytterligare vänta?!Isåfall ska de få svara på ett A4 med frågor och förklara för mig varför man skjuter upp det hela..Idag så "motionerade"jag-BB korridoren igen, ca 150 m tur&retur och det gick lite bättre än tidigare i veckan men jag blir grymt yr och snurrig-mycket skum känsla och besvikelsen är total..har ju inbillat mig att jag är "bra"..bakslag..men, hemlige mannen och jag vill att jag åker hem om de fortsätter skjuta upp op-det har ju inte hänt ngt drastiskt de senaste dagarna och jag år inte svimningskänslorna och jag fixar gå och duscha,hämta fika och sitta upp lite längre stunder numera..Tiden går ohyggligt långsamt här på hospitalet..
Tittade dock igår på Greys Anatomy (säsong 1 de sista avsnitten) och märkligt vad mycket hjärnop det var:-)Alla gick bra (tack tv)
Ungefär som när man är gravid och bara ser gravida eller då man köpt en bil i en speciell färg och märke och bara lägger märke till liknande bilar efter det:-)

Sonen och hemlige mannen är på väg hit och kvällens nöje blir att se hans hemland bli slaktat i fotbolls EM. Österrike har aldrig varit med i EM och nu då de arrangerar så fick de fribiljett:-)
De kvarstannar över natten och som sagt, fokus ligger på morgondagen..

Mitt pyre växer, häftig känsla och jag undrar stilla vad som ligger i denna lill* bebis öde som kommer bli sövd redan under grav-känns lite olustigt...men, som allt annat de sagt-allt ska gå bra!!!

Håll tummarna för morgondagen!!!!

Landat i min verklighet..

Hemlige mannen och sonen sov här som sagt och det var som vilken familjekväll som helst-sonen somnade efter 10 min protester vid 20.30 på toan och mamman somnade ca 1 timme senare och hemlige mannnen tillbringade sin kväll ensam med att titta på film-precis som vanligt alltså:-)

Det var dock skönt att få ha dem här en stund och "låtsas" att allt är som det brukar.

Jag har landat i min situation mentalt och känner en nyfikenhet inför vad som komma skall..jag har tittat på en hjärnop på nätet (tack kära S för en sansad op)för först hamnade jag på en op där man var tvungen att snabbt op och det var lite Frankenstein öve det hela men op två var verkligen intressant och då jag har ärr på de flesta ställen på kroppen (bland annat hyvlade de ben från smalbenet och satte in i min fot för ca 15 år sedan)så inser jag att ben är ben (även om det kallas kranie i huvudet)och vävnad är vävnad..
Känner mig lite kaxig och tycker nu att det är lite fånigt att jag ligger i min sjukhussäng-men, inser oxå att det är en falsk säkerhet jag skapat och ska inte (som jag brukar)dra på och vara som "vanligt". Antar att jag kommer falla lite igen när vi väl får op-tiden men då jag läst mycket om kriser/krishantering och debriefat andra i liknande situationer så känner jag igen alla stegen även om det är lätt att bli uppäten av sina känslor och rädslan för det okända-rädslan är hotet och för mig så botas rädslan med fakta (som jag tyvärr ännu ej fått).

Idag kommer hemlige mannen utan galne sonen som våra underbara grannar tagit sig an idag-sonen ska hjälpa till att lägga golv:-)Själv ska maken och jag ta oss ut i solen och bara vara...imorgon kommer de båda igen och sover över för att vara här när(om)beskedet kommer att vi kan åka..

Idag fick jag toppenbesked från R..hon och C ställer upp och hjälper mig med Expo Norr där jag bokade en monterplats innan "skitcystan". Ni är obetalbara för det som ni gör för mig..Tack!!

Nu ska jag softa (som jag gjort i 2 veckor) men vet när man kan softa nästa gång?!

Gahh-varför kan jag inte låta bli att fråga?!?!

Träffade just "min" medicindoktor och vågade fråga om ev. metod..han kaunde förstås inte svara glasklart men att det förmodligen blir en shunt (som jag i min enfald läst på att man kan lägga vid sidan om och dren slang ner i magsäcken)men som jag nu förstår att det finns MÅNNNGGGAAA olika shuntar och lösningar..den mest troliga för min del är att man lyfter skallplattan (kräks inte nu kära läsare)bak, går in och lägger en ny kanal ovanför där cystan sitter (centralt i hjärnan) och på så sätt försöker använda kroppens mtrl då plastshuntar kan bli infekterade...cystan har funnits med mig länge och de är otroligt slöväxande så igen-den är upptäckt och detta skall gå bra..
Behöver jag säga att huvudvärken slog till men en smäll...detta är INTE kul..men som medicindoktorn sade; vare sig du eller jag gör dessa op och du är inte första patient ut när det gäller denna op och prognosen är god..blähhh....

Overkligt..

..är vad mitt liv just nu är..tiden har stannat upp och jag befinner mig i en bubbla..klarar inte mentalt ta in att det ska bli op i huvudet utan skjuter det framför mig hela tiden..fick mitt sjukintyg igår från medicin och det är läskigt att läsa diagnosen, förstår inte att det hela pågår i mitt huvud..

Jag tillbringar tiden med att surfa, spela Tower Bloxx på mobilen och fått en del andra bra tips på tidstjuvar-tack. Har börjat se några filmer på DVD men tankarna fladdrar..

Fick en film skickad till min mobil igår från H på vår äldsta dotters J:s framträdande när hon sjunger Celine Dions My heart will go on-mkt speciellt att se min tjej framföra detta med sin änglaröst-mammahjärtat svällde av stolthet!!!Känns dock så trist att jag ej kan vara med och jag kommer missa skolavslutningen deras i år..suck..

Idag kommer kära S med jordgubbar och glatt humör och tror minsann att vi ska rulla rullstol ut i solen-det är okristligt varmt i mitt rum..

Ikväll kommer hemlige mannen och galne sonen och ska sova över..blir spännande att se om sonen kan slappna av:-)Planen är att låta sonen sova på toaletten(låter grymt men toa på sjukhus är som en balsal och det bästa är att det blir alldeles mörkt)Har faktiskt själv funderat på att sova därinne för Jämtlandsnatten tar knäcken på mig-det är nu ljust dygnet om mer eller mindre och gardinerna är riktiga ljusinsläpp..

Återkommer förmodligen med icke-intressanta inlägg tills vi far...

Ha det så bra!

Jahapp...

..ingen op denna vecka:-(
Umeå anser att jag kan åka hem i avvaktan på op som måste göras...
Jag har rådgjort med medicinläkare och då jag inte fixade en promenad igår i BB-korridorren på ca 150 m utan hjärtklappning och svimningstendens så kommer jag ligga kvar på obs tills op blir av(jag erkänner att jag vill ej utsätta hemlige mannen med rädslan för att jag tuppar av hemma och han då ska föröska bringa ordning i det som händer och kontakten med svensk sjukvård)-jag undrade oxå hur man såg på denna cysta dvs hur det kan ha gått från "måste op NU" till att jag kan åka hem... och cystan är ej "ofarlig"men som sagt från Umeå så sa man att jag kunde åka hem (känns så olustigt då man i Ösd ser en sådan här cysta 1 ggr/10 år och hur många av dessa bärare är då gravid dessutom?)Man vet inget om hur min kropp påverkas av detta och hur fort det kan gå om cystan blir något större..För första gången i mitt liv har jag blivit sängkramare-dvs erbjudandet från igår om att säng uthyres har utgått-jag flytt int;-)

Utsätter inte mig själv, mina barn, min graviditet, man och övr familj och vänner för oron att jag dräller runt hemma som bambi på hal is-tänker knappast provocera min kropp till stordåd..Jag ska prova ett nytt betéende-bara vara och vara lat:-)
Nu får ni gärna mailbomba mig med tips på roliga saker på internet-min överlevnad i tillvaron..
Hemlige mannen och lille sonen är på väg hit.

Ta det lugnt och njut av det fina vädret..

Förbannad och säng uthyres på sjukhus..

Eftermiddagens rapport-läkaren från medicin hade via mobil pratat med ansvarig läkare på specialist sjukhuset-spec läkaren vet ej op-schema för veckan och skulle ringa imorgon..om inte annat så kan jag åka hem på permission tills op blir av?!

Vad sjutton är detta för komedi/fars jag hamnat i?Varför kommer detta bli en liknande story som jag hört så många av?Jag är arg över att man behandlar patienten som skit med "icke-svar"och skickar en i berg-och dalbanan om och om igen..finns inge tanke på det psykologiska i denna situation och detta kommer jag bära med mig ett bra tag. Att inte få några svar, inte få förklarat vad problemet/lösningen är och när man kan tänkas få hjälp..jag hade stora förhoppningar om att få lite lugn och ro i själen med en inriktning idag men icke..

Jag är superless, från att sitta i dödens väntrum utan att veta dignitet på mitt problem med cystan, till superallvarliga besked till att detta måste opereras nu pga av graviditeten och att cystan är "stor" och ovanlig till att nu få åka hem imorgon?!

Men, jag åker gärna hem till min familj och härliga sommardagar och om något händer så avslutas allt i en vacker miljö och inte i en trist sjukhussäng i Ösd där man kan vänta ihjäl sig...dock så är personalen här på Gyn helt underbar och de har gjort allt som de kunnat i min overkliga situation...

Jag är ilsk som ett bi:-)

1 vart 10 år..

dvs man ser en cysta som jag har en gång vart 10:e år-härligt att vara unik-NOT!!!

Läkaren från medicin var ner och de har ej hört något från Umeå nu på fm-de ringer och jagar dem så de inte vill att något ska utvecklas akut här i Ösd...givetvis kn de lösa det genom att göra en trycklösande op men detta vill de undvika..

När vi pratat så tycker jag själv att shunt låter som det bästa alt för min del-dvs en "ventil" som man lägger från hjärnan ner i magen? och det är inget mna märker av och kan ha under flera år. En rutinop-dvs även nyfödda som föds med vattenskalle får dessa inop.
Jag vill inte vara försökskanin om de vill plocka ut cystan för deras eget nöje att studera den närmre-jag kan donera den isåfall när jag verkligen ligger under ytan om ca 50 år:-)

Kom igen Umeå-ge mig en optid så att vi kan få lugn i själen...

Erkänner-ångesten har slagit sina klor om mig..

Hej!

Helgen har gått fort (fast ändå inte) och jag har haft min underbara vän S på besök, både lördag och söndag-det har varit skönt att få prata om det som vi tycker är roligt i "vanliga fall" dvs innan cystan..Jag fick superfina presenter (snygga mammakläder och toppen BH:-)blev rörd till tårar..Idag har jag haft huvudvärk sedan i morse-kanske för att jag inser att i morgon måndag kan jag få ett besked om när op blir av-jag har ångest och känner mig stressad-detta för ovissheten om huvudvärken är ett symptom på ökat tryck i huvudet...eller om det finns så många akut patienter att jag får vänta veckor på op (denna väntan skapar ångest)..jag vill gör a ingreppet så fort som möjligt så att vi kan få vakna upp ur denna mardröm och ta tillbaka vårt liv, vår familj, att tjata på tjejerna om de ska städa sitt rum, byta bajsblöjor i parti och minut på min hyperaktiva son, att få somna i armarna på min man...inte ligga ensam i en hård säng på sjukhuset med alla tankar-för de är många. Jag är en obotlig optimist och de som känner mig vet att jag rest mig många gånger från rallarsvingar som livet gett mig, både sådana jag skapat själv och dragit på mig och de som kommit in från sidan..Glaset är alltid halvfullt inte halvtomt men jag känner att idag sviktar mitt positiva tänkande..

Försöker ta fram allt det som är positivt i min situation;
-det kunde varit cancer-det är "bara" en cysta
-det upptäcktes i tid med marginal-jag kunde åkt in och ut på hälsocentralen med allehanda diagnoser på huvudvärk och cystan kunde gjort avslut innan en MRT gjorts (jag är akutläkaren evigt tacksam för hans beslut om MRT så snabbt..
-det går "relativt" fort i handläggningen,inte 2 veckor ens..

Jag tänker på en person som försökte beskriva handläggningen ur ett medicinskt perspektiv för mig när jag började jobba inom landstinget då jag just kommit över från Försvarsmakten ; inom medicin jobbar vi med att avakta lite, för ibland går vissa symptom tillbaka och andra accelerar för säkrare prognos..låter urbota dumt för en intensiv person som mig...

Mina tjejer var här idag och jag var så glad att få krama och lukta på dem, mina flickor. Kändes som viktigt att få träffa dem innan jag åker och att de skulle få se att jag är "mamma"som jag alltid varit..de led med mig för det verkar ju vara supertrist att vara på sjukhus:-)Lille sonen var helt rabiat som vanligt men busade med sina systrar...många glada skratt blev det innan de for hem efter ca 1 timmer då jag var helt slut..

Håll nu tummarna för att vi är på väg till Umeå nästa vecka så att jag snart får komma hem till min familj...